희귀질환자 의료비지원
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희귀질환은 진단이 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많습니다.
과중한 의료비 부담을 겪는 희귀질환자에 대해 의료비를 지원하여 국민건강 및 복지수준을 제고하고자 합니다.
희귀질환자 의료비지원 안내
* 지원신청일 이후 발생한 의료비만 지원 가능합니다. (서류 제출일 = 지원신청일, 이전 의료비는 소급하여 지원하지 않음)
* 선정 후 매 2년마다 정기재조사 실시합니다. (신규 신청시와 동일하게 서류 제출)
지원대상
- 저소득 건강보험 가입자
- 희귀질환 산정특례 등록 및 소득·재산기준 충족자
- 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
- 간병비, 특수식이 구입비만 지원 가능
신청방법
※ 희귀질환자 본인, 보호자, 기타 관계인 등 신청 가능
신청기간
- 연중 수시 접수
지원내용
- ① 본인부담금 : 진료비, 만성신장병 요양비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료
- ② 간병비 : 월 30만원, 지체 또는 뇌병변 등록 장애인 중 장애 정도가 별도의 의학적 기준 충족 시
- └ 간병비 장애정도 의학적 기준 : 파일다운로드
- ③ 특수식이 구입비 : 특수조제분유, 저단백 즉석밥, 옥수수전분
지원 내역 | 지원 범위 | 지원 대상 | 지원 조건 | |
① 요양 급여 부담금 | ①-1 진료비 | 해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금 | 1,272개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 충족 |
①-2 만성신장병 요양비 | 처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액 | 투석중인 만성신장병(N18) 환자로 신장장애 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’에 한함 | 소득 및 재산조사 기준 충족 | |
①-3 보조기기 구입비 | 본인 부담금 | 93개 질환자 | - 소득 및 재산조사 기준 충족 - 장애인등록자 * 진단서 제출 | |
①-4 인공호흡기 | 본인 부담금 | 103개 질환자 | - 소득 및 재산조사 기준 충족 - 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원 받는 대상자 한정 | |
② 간병비 | 월 30만원 | 97개 질환자 | - 소득 및 재산조사 기준 충족 - 지체 또는 뇌병변 심한 등록장애인 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자 * 장애정도결정서 제출 | |
③ 특수식이 | ・특수 조제 분유 : 연간 360만원 이내 ・저단백 즉석밥 : 연간 168만원 이내 | 28개 질환자 | - 19세 이상, 소득 및 재산조사 기준 충족 ※ 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사 이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원 | |
・옥수수 전분 : 연간 168만원 이내 | 9개 질환자 | - 소득 및 재산조사 기준 충족 ※ 18세 미만 소아청소년은 소득 및 재산조사 면제 | ||
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※ 만성 신장병(상병코드 : N18)은 투석 및 인공신장투석을 위한 혈관 시술, 수술 관련 진료 등 투석과 직접적인 관련이 있는 진료로 의료진이 인정하는 산정특례 적용 건에 한함 (만성 신장병은 합병증, 후유증 지원 불가)
소득 및 재산 기준 (소득·재산기준표 참조)
- 2024년도 환자 및 부양의무자 소득·재산기준표 파일다운로드
- 소아청소년(18세 미만) : 환자가구 기준 중위소득 130% 미만
- 성인 : 환자가구 기준 중위소득 120% 미만, 부양의무자가구 기준 중위소득 200% 미만
- 기준 상향 조정(혈우병, 고쉐병, 파브리병, 뮤코다당증) : 환자가구 소득 160% 미만, 부양의무자가구 소득 240% 미만
소득 및 재산조사 면제 대상자
- 환자 가구
- 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 (간병비, 특수식이 구입비만 지원 가능)
- 1가구 2환자 이상 특례자 (소득·재산 결과 상관 없이 환자 1인 지원)
- 혈우병환자 (입원특례자, 항체양성환자, HIV감염자
- 부양의무자 가구
- 국민기초생활보장법에 따른 수급자(생계급여, 주거급여 등), 장애인연금 수급자, 차상위 본인부담경감대상자
**부양의무자가구의 범위
- 생계와 주거를 따로 하는 환자의 직계혈족(부모, 자녀 등) 및 직계혈족의 배우자
대상자 선정 후 의료기관 방문 시 지원 절차
*자격 미확인 등으로 본인부담금을 지불한 경우 사후 국민건강보험공단 지사를 통한 서면청구
국민건강보험공단 구로지사 | 서울시 구로구 경인로 401 (고척동) | 02-2610-0104 1577-1000 |
신청 절차
상담전화
02)860-2039