희귀질환자 의료비지원 안내

• 신청 서식 : 파일 다운로드
• 안 내 문 : 희귀질환자 의료비지원 안내(2025).pdf
• 지원대상 질환(1,338개) : 파일 다운로드
• 기타 필요한 서식 : 희귀질환 헬프라인 

* 지원신청일 이후 발생한 의료비만 지원 가능합니다. (서류 제출일 = 지원신청일, 이전 의료비는 소급하여 지원하지 않음)

* 선정 후 매 2년마다 정기재조사 실시합니다. (신규 신청시와 동일하게 서류 제출)

지원대상

• 저소득 건강보험 가입자

  - 희귀질환 산정특례 등록 및 소득·재산기준 충족자

• 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자  

  - 간병비, 특수식이 구입비만 지원 가능

신청방법

• ① 보건소(7층 건강증진과) 방문 또는 우편 서류제출
•  - 주소 : 구로구 구로중앙로28길 66, 구로구보건소 7층 건강증진과 희귀질환 담당자 앞
• ② 온라인 신청 : 희귀질환 헬프라인  누리집

  ※ 희귀질환자 본인, 보호자, 기타 관계인 등 신청 가능

신청기간

• 연중 수시 접수

제출서류

• 신청서식 : 작성방법 설명서 파일 다운로드

• 구비서류

**부양의무자가구의 범위

  - 생계와 주거를 따로 하는 환자의 직계혈족(부모, 자녀 등) 및 직계혈족의 배우자

  - 따로 사는 부모님, 결혼한 자녀와 그 배우자까지 소득·재산 조사 대상자입니다.

지원내용

• ① 본인부담금 : 진료비, 만성신장병 요양비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료
• ② 간병비 : 월 30만원, 지체 또는 뇌병변 등록 장애인 중 장애 정도가 별도의 의학적 기준 충족 시                    
•   - 간병비 장애정도 의학적 기준 : 파일 다운로드
• ③ 특수식이 구입비 : 특수조제분유, 저단백 즉석밥, 옥수수전분

※ 만성 신장병은  투석 및 인공신장투석을 위한 혈관 시술, 수술 관련 진료 등 투석과 직접적인 관련이 있는 진료로 의료진이 건에 인정하는 산정특례 적용건에 한함 (만성 신장병은 합병증, 후유증 지원 불가)

소득 및 재산 기준 (소득·재산기준표 참조)

• 2025년도 환자 및 부양의무자 소득·재산기준표 파일 다운로드
• 환자가구 기준 중위소득 140% 미만, 부양의무자가구 기준 중위소득 200% 미만
• 기준 상향 조정(혈우병, 고쉐병, 파브리병, 뮤코다당증) : 환자가구 소득 160% 미만, 부양의무자가구 소득 240% 미만

소득 및 재산조사 면제 대상자

• 환자 가구

 - 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 (간병비, 특수식이 구입비만 지원 가능)

 - 1가구 2환자 이상 특례자 (소득·재산 결과 상관 없이 환자 1인 지원)

 - 혈우병환자 (입원특례자, 항체양성환자, HIV감염자)

• 부양의무자 가구

 - 기초연금 수급자, 장애인연금 수급자, 차상위 대상자, 한부모가족

대상자 선정 후 의료기관 방문 시 지원 절차

  *자격 미확인 등으로 본인부담금을 지불한 경우 사후 국민건강보험공단 지사를 통한 방문, 우편 및 팩스청구

   - 구비서류 : 본인부담금 청구서 (파일 다운로드). 진료비 영수증 원본

신청 절차