희귀질환자 의료비지원
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희귀질환은 진단이 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많습니다.
과중한 의료비 부담으로 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비를 지원하여, 경제적·심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고하고자 합니다.
희귀질환자 의료비지원 안내
- 신청 서식 : 파일다운로드(한글), 파일다운로드(PDF)
- 구비 서류 관련 안내문 : 파일다운로드
- 2023년도 희귀질환자 의료비지원사업 대상질환(1,189개) : 파일다운로드(엑셀), 파일다운로드(한글)
- 사업안내 책자 : 파일 다운로드
- 기타 관련 서식 : 파일다운로드(한글), 파일다운로드(PDF)
* 지원신청일 이후 발생한 의료비만 지원 가능합니다. (서류 제출일 = 지원신청일, 이전 의료비는 소급하여 지원하지 않음)
* 선정 후 매 2년마다 정기재조사 실시합니다. (신규신청시와 동일하게 서류 제출)
지원 대상
- 신청질환에 대한 동일한 종류의 산정특례 등록된 건강보험 가입자 중, 소득·재산기준 충족하는 희귀질환자
- 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 ※ 간병비, 특수식이 구입비만 지원 가능
신청 방법
- ① 보건소(7층 건강증진과) 신청 접수
- ② 온라인 신청 : 희귀질환 헬프라인 (https://helpline.kdca.go.kr)
- └ 희귀질환의 모든 정보 확인할 수 있는 헬프라인 안내 : 파일 다운로드
- 희귀질환자 본인, 보호자, 친족, 기타 관계인 등 신청 가능
신청 기간
- 연중 수시 접수
지원 내용
※ 지원범위별 대상 질환 : 파일다운로드
- ① 요양급여비용 중 본인부담금 면제 : 진료비, 만성신장병 요양비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료)
- ② 간병비 : 월 30만원, 지체 또는 뇌병변 등록 장애인 중 장애 정도가 별도의 의학적 기준 충족시)
- └ 간병비 장애정도 의학적 기준 : 파일다운로드
- ③ 특수식이 구입비 : 특수조제분유 및 저단백즉석밥
지원 내역 | 지원 범위 | 지원 대상 | 지원 조건 | |
① 요양 급여 부담금 | ①-1 진료비 | 해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금 | 1,189개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 충족 |
①-2 만성신장병 요양비 | 처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 | 투석중인 만성신장병(N18) 환자로 신장장애 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’에 한함 | 소득 및 재산조사 기준 충족 | |
①-3 보조기기 구입비 | 본인 부담금 | 93개 질환자 | - 소득 및 재산조사 기준 충족 - 장애인등록자 * 진단서 제출 | |
①-4 인공호흡기 | 본인 부담금 | 103개 질환자 | - 소득 및 재산조사 기준 충족 - 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원 받는 대상자 한정 | |
② 간병비 | 월 30만원 | 97개 질환자 | - 소득 및 재산조사 기준 충족 - 지체 또는 뇌병변 심한 등록장애인 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자 * 장애정도결정서 제출 | |
③ 특수식이 | ・특수조제분유 : 연간 360만원 이내 ・저단백즉석밥 : 연간 168만원 이내 | 28개 질환자 | - 19세 이상, 소득 및 재산조사 기준 충족 * 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원 | |
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※ 만성 신장병(상병코드 : N18)은 투석 및 인공신장투석을 위한 혈관 시술, 수술 관련 진료 등 투석과 직접적인 관련이 있는 진료로 의료진이 인정하는 산정특례 적용 건에 한함 (만성 신장병은 합병증, 후유증 지원 불가)
소득·재산조사 기준 (소득·재산기준표 참조)
- 2023년도 환자 및 부양의무자 소득·재산기준표 파일다운로드
- 소아청소년(18세 미만) : 환자가구 기준 중위소득 130% 미만
- 성인 : 환자가구 기준 중위소득 120% 미만, 부양의무자가구 기준 중위소득 200% 미만
- 기준 상향 조정(혈우병, 고쉐병, 파브리병, 뮤코다당증) : 환자가구 소득 160% 미만, 부양의무자가구 소득 240% 미만
소득재산조사 면제
- 환자
- 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 (간병비, 특수식이 구입비만 지원 가능)
- 1가구 2환자 이상 특례자 (소득·재산 결과 상관 없이 환자 1인 지원)
- 혈우병환자 (입원특례자, 항체양성환자, HIV감염자)
- 부양의무자가구
- 국민기초생활보장법에 따른 수급자(생계급여, 주거급여 등), 장애인연금 수급자, 차상위 본인부담경감대상자
**부양의무자가구의 범위
- 생계와 주거를 따로 하는 환자의 직계혈족(부모, 자녀 등) 및 직계혈족의 배우자
대상자 선정 후 의료기관 방문 시 절차
*자격 미확인 등으로 본인부담금을 지불한 경우 사후 국민건강보험공단 지사를 통한 서면청구
국민건강보험공단 구로지사 | 서울시 구로구 경인로 401 (고척동) | 02-2610-0104 1577-1000 |
신청절차
상담전화
02)860-2039