희귀질환자 의료비지원 안내

• 신청 서식 : 파일다운로드(한글), 파일다운로드(PDF)
• 구비 서류 관련 안내문 : 파일다운로드
• 2023년도 희귀질환자 의료비지원사업 대상질환(1,189개) : 파일다운로드(엑셀),  파일다운로드(한글)
• 사업안내 책자 : 파일 다운로드
• 기타 관련 서식 : 파일다운로드(한글), 파일다운로드(PDF)

* 지원신청일 이후 발생한 의료비만 지원 가능합니다. (서류 제출일 = 지원신청일, 이전 의료비는 소급하여 지원하지 않음)

* 선정 후 매 2년마다 정기재조사 실시합니다. (신규신청시와 동일하게 서류 제출)

지원 대상

• 신청질환에 대한 동일한 종류의 산정특례 등록된 건강보험 가입자 중, 소득·재산기준 충족하는 희귀질환자
• 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자  ※ 간병비, 특수식이 구입비만 지원 가능

신청 방법

• ① 보건소(7층 건강증진과) 신청 접수 
• ② 온라인 신청 : 희귀질환 헬프라인 (https://helpline.kdca.go.kr)
•    └ 희귀질환의 모든 정보 확인할 수 있는 헬프라인 안내 : 파일 다운로드
• 희귀질환자 본인, 보호자, 친족, 기타 관계인 등 신청 가능

신청 기간

• 연중 수시 접수

지원 내용

※ 지원범위별 대상 질환 : 파일다운로드

• ① 요양급여비용 중 본인부담금 면제 : 진료비, 만성신장병 요양비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료)
• ② 간병비 : 월 30만원, 지체 또는 뇌병변 등록 장애인 중 장애 정도가 별도의 의학적 기준 충족시)                        
•             └ 간병비 장애정도 의학적 기준 : 파일다운로드
• ③ 특수식이 구입비 : 특수조제분유 및 저단백즉석밥

※ 만성 신장병(상병코드 : N18)은  투석 및 인공신장투석을 위한 혈관 시술, 수술 관련 진료 등 투석과     직접적인 관련이 있는 진료로 의료진이 인정하는 산정특례 적용 건에 한함 (만성 신장병은 합병증, 후유증 지원 불가)

소득·재산조사 기준 (소득·재산기준표 참조)

• 2023년도 환자 및 부양의무자 소득·재산기준표 파일다운로드
• 소아청소년(18세 미만) : 환자가구 기준 중위소득 130% 미만  
• 성인 : 환자가구 기준 중위소득 120% 미만, 부양의무자가구 기준 중위소득 200% 미만
• 기준 상향 조정(혈우병, 고쉐병, 파브리병, 뮤코다당증) : 환자가구 소득 160% 미만, 부양의무자가구 소득 240% 미만

소득재산조사 면제

• 환자

 - 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 (간병비, 특수식이 구입비만 지원 가능)

 - 1가구 2환자 이상 특례자 (소득·재산 결과 상관 없이 환자 1인 지원)

 - 혈우병환자 (입원특례자, 항체양성환자, HIV감염자)

• 부양의무자가구

 - 국민기초생활보장법에 따른 수급자(생계급여, 주거급여 등), 장애인연금 수급자, 차상위 본인부담경감대상자

 **부양의무자가구의 범위

  - 생계와 주거를 따로 하는 환자의 직계혈족(부모, 자녀 등) 및 직계혈족의 배우자

대상자 선정 후 의료기관 방문 시 절차

  *자격 미확인 등으로 본인부담금을 지불한 경우 사후 국민건강보험공단 지사를 통한 서면청구

신청절차