희귀질환자 의료비지원
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희귀질환은 진단이 어렵고 장기간 치료가 필요한 경우가 많아 의료비 부담이 큽니다.
이에 과중한 의료비 부담을 겪는 희귀질환자에게 의료비를 지원하여 국민건강 증진 및 복지수준 향상을 도모하고자 합니다.
희귀질환자 의료비지원 안내
- 신청 서식 : 파일 다운로드
- 안내문 : 희귀질환자 의료비지원 안내(2026).hwp
- 지원대상 질환(1,413개) : 파일 다운로드
- 기타 필요한 서식 : 희귀질환 헬프라인
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지원신청일 이후 발생한 의료비에 한하여 지원 가능하며, 신청일 이전에 발생한 의료비는 소급 지원되지 않습니다.
(서류 제출일을 지원신청일로 봄)
* 선정 후 2년마다 정기 재조사를 실시하며, 재조사 시 신규 신청과 동일한 서류를 제출하여야 합니다.
지원대상
- 저소득 건강보험 가입자
- 희귀질환 산정특례 등록 및 소득·재산기준 충족자
- 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
- 간병비, 특수식이 구입비만 지원 가능
신청방법
- 구로구보건소(7층 건강증진과) 방문 또는 우편 제출 - 주소 : (08301) 서울특별시 구로구 구로중앙로 28길 66,구로구보건소 7층 건강증진과 희귀질환자 의료비 지원 담당자 앞
- 온라인 신청 : 희귀질환 헬프라인 누리집
※ 희귀질환자 본인, 보호자 또는 기타 관계인이 신청할 수 있습니다.
신청기간
- 연중 수시 접수
제출서류
- 신청서식 : 서식 작성방법 설명서 희귀질환자 의료비 지원 신청서 작성 방법.hwp
희귀질환자 의료비 지원 신청서 |
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소득 및 재산 신고서 | 부양의무자 가구도 제출 |
금융정보 등 제공 동의서 | 부양의무자 가구도 제출 |
개인정보 처리 동의서(환자용) |
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소득재산정보 제공 동의서 | 부양의무자 가구도 제출 |
- 구비서류
최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부 | 최종진단명이 지원 대상 질환인 경우 |
최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부 | - 부양의무자 가구도 제출 * 신청인 본인이 부모, 배우자, 자녀의 가족관계증명서 발급 가능 |
환자 통장사본 1부 |
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장애정도 확인 서류 사본 1부 (해당자만) | - 간병비 지원 대상자 : 장애정도결정서 - 투석환자 : 장애인증명서 * 관할 동 주민센터에서 발급 가능 |
임대차계약서 1부 (해당자만) | - 부양의무자 가구도 제출 - 자가는 공시지가로 확인 |
**부양의무자가구의 범위
- 생계와 주거를 따로 하는 환자의 직계혈족(부모, 자녀 등) 및 직계혈족의 배우자
- 따로 사는 부모님, 결혼한 자녀와 그 배우자까지 소득·재산 조사 대상자입니다.
지원내용
- ① 본인부담금 : 진료비, 만성신장병 요양비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료
- ② 간병비 : 월 30만원, 지체 또는 뇌병변 등록 장애인 중 장애 정도가 별도의 의학적 기준 충족 시
- - 간병비 장애정도 의학적 기준 : 간병비 장애정도 의학적 기준.hwp
- ③ 특수식이 구입비 : 특수조제분유, 저단백 즉석밥, 옥수수전분(일반옥수수전분, 특수옥수수전분)
지원 내역 | 지원 범위 | 지원 대상 | 지원 조건 | |
① 요양
급여 부담금 | ①-1 진료비 | 해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금 | 1,413개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족 자 |
①-2 만성신장병 요양비 |
처방전에
의해 복막관류액 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액 | 투석중인
만성신장병(N18)
환자로
신장장애＇장애의
정도가 | 소득 및 재산조사 기준 만족 자 | |
①-3 보조기기 구입비 | 요양급여분의 본인부담금 | 101개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 장애인등록자 | |
①-4
인공호흡기 | 요양급여분의 본인부담금 | 111개 질환자 | - 소득 및 재산조사 기준 만족자 - 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원 받는 대상자 | |
② 간병비 | 월 30만원 | 105개 질환자 | - 소득 및 재산조사 기준 만족자 - 지체 또는 뇌병변 심한 등록장애인 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자 * 장애정도 결정서 제출 | |
③
특수식이
| ･특수 조제 분유 : 연간 360만원 이내 ･저단백 즉석밥 : 연간 168만원 이내 | 28개 질환자 | - 19세 이상, 소득 및 재산조사 기준 만족자 ※ 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사 이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원 | |
특수옥수수전분 ･ 혼합(일반+특수) ･ 일반옥수수전분 : 연간 168만원 이내 |
9개
질환자 | - 소득 및 재산조사 기준 만족자 ※ 18세 미만 소아청소년은 소득 및 재산조사 면제
* 특수 또는 혼합 섭취 지원 시 진료확인서 원본 제출
일반 옥수수전분은 진료확인서 제출 불필요 | ||
※ 만성 신장병(상병코드 : N18)은 투석 및 인공신장투석을 위한 혈관 시술, 수술 관련 진료 등 투석과 직접적인 관련이 있는 진료로 의료진이 인정하는 경우이면서 산정특례 적용건에 한함 (만성 신장병은 합병증, 후유증 지원 불가)
소득 및 재산 기준 (소득·재산기준표 참조)
- 2026년도 환자 및 부양의무자 소득·재산기준표 2026년도 희귀질환자 의료비 지원사업 소득재산기준 일람표.xlsx
- 환자가구 소득은 기준 중위소득 140% 미만, 부양의무자가구 기준 중위소득 200% 미만
- 기준 상향 조정 대상 질환(혈우병, 고쉐병, 파브리병, 뮤코다당증)의 경우 - 환자가구 : 기준 중위소득 160% 미만 / 부양의무자가구 기준 중위소득 240% 미만
소득 및 재산조사 면제 대상자
- 환자 가구
- 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감대상자 (단, 간병비, 특수식이 구입비에 한하여 지원)
- 1가구 내 2인 환자가 등록한 경우(소득·재산 결과와 무관하게 환자 1인에 한하여 지원)
- 혈우병환자 (입원특례자, 항체 양성 환자, HIV감염자)
- 부양의무자 가구
- 기초연금 수급자, 장애인연금 수급자, 차상위 대상자, 한부모가족 지원 대상자
대상자 선정 후 의료기관 방문 시 지원 절차
* 지원자격 미확인 등의 사유로 본인부담금을 납부한 경우, 사후에 국민건강보험공단 지사를 통해 방문, 우편 또는 팩스로 청구할 수 있음
- 구비서류 : 요양급여 비용 중 본인부담금 청구서 (파일 다운로드). 진료비 영수증 원본
국민건강보험공단 구로지사 | 서울시 구로구 경인로 401 (고척동) | 02-2610-0104 1577-1000 |
신청 절차
상담전화
02)860-2034